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Clicpartout
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MessagePosté le: 21 Nov 2006 à 15:00    Sujet du message: Participez avec moi Répondre en citant

Bonjour à tous et à toutes,

Depuis quelques années déjà, je participe au Téléthon à ma manière,
en mettant des bannières sur mes sites afin de récolter des dons
pour aider la recherche sur les maladies génétiques.

Cette année le téléthon offre la possibilité de créer son relay2doo qui à pour but de mieux récolter les dons, alors j'en ai créé un.

Je me suis fixé un objectif qui est de récolter 1000 €,
alors aider moi en faisant un petit ou gros don en allant sur le site ci-dessous

Le Telethon de Clicpartout

N'attendez pas la dernière minute pour le faire.

Merci.

Bises.

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mamarduino
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MessagePosté le: 24 Nov 2006 à 09:38    Sujet du message: non au téléthon Répondre en citant

je suis mère de famille nombreuse dont un enfant autiste et je suis contre le Téléthon qui se sert du handicap de nos enfants pour mieux les éliminer. Embarassed
L'argent n'est pas la solution, ni la recherche, à moins de ne plus vouloir voir ces enfants.
On ferait mieux de nous aider moralement et physiquement, nous les mamans qui devons nous en occuper 24h/24.
Si réellement vous voulez donner, donnez de votre temps et de votre amitié aux mamans pas votre argent.
Le coeur, vos mieux que tout. Laughing
moi aussi je suis originaire du Nord et je sais que dans le Nord de la France on est généreux. La générosité du coeur est ce que nous voulons nous les mamans d'enfants handicapés.
Amitiés Wink
Sabine
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Clicpartout
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MessagePosté le: 24 Nov 2006 à 11:02    Sujet du message: Re: non au téléthon Répondre en citant

mamarduino a écrit:
je suis mère de famille nombreuse dont un enfant autiste et je suis contre le Téléthon qui se sert du handicap de nos enfants pour mieux les éliminer. Embarassed
L'argent n'est pas la solution, ni la recherche, à moins de ne plus vouloir voir ces enfants.
On ferait mieux de nous aider moralement et physiquement, nous les mamans qui devons nous en occuper 24h/24.


Désolée Sabine, je ne suis pas tout à fait d'accord avec toi,
le téléthon sert effectivement à récolter de l'argent pour la recherche mais aussi pour aider les familles dans leurs démarches et les soutenir contrairement à ce que tu dis.
Il existe des centres régionaux financés par le téléthon pour justement accompagner les familles qui ont malheureusement une personne handycapée dans leur entourage.
Voici un extrait pris sur le site de l'afm qui en parle:

Les services régionaux sont composés d'un réseau d'une centaine de salariés répartis sur tout le territoire et financés grâce aux dons du Téléthon.

Une équipe salariée de Techniciens d'Insertion regroupés autour d'un directeur et d'un secrétariat travaille au quotidien :

auprès des familles pour :
- une meilleure compréhension de la maladie, des soins, une orientation vers les consultations spécialisées
- une meilleure connaissance des aides existantes, des financements possibles et des réseaux compétents
- une meilleure connaissance des droits et des démarches à entreprendre
- une écoute, une analyse des situations, un soutien et un engagement
- une action de prévention et d'information de proximité

auprès des instances administratives et politiques pour :
- une vigilance pour la reconnaissance du droit à compensation
- une pression auprès des partenaires pour le développement d'une réponse adaptée

auprès des professionnels médico-sociaux pour :
- informer sur les spécificités des maladies neuromusculaires
- optimiser le travail en réseau au profit d'une cohérence d'accompagnement pour les familles.


Je ne sais pas où tu as vu qu'on voulait "éliminer nos enfants".

Que tu sois contre le téléthon c'est une chose, mais là tu nous sites de mauvaises raisons et ça n'est pas de cette façon que les choses pourront avancer.

A plus.
Clicpartout
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mamarduino
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MessagePosté le: 24 Nov 2006 à 11:28    Sujet du message: téléthon Répondre en citant

Je me doutais que tu ne serais pas d'accord. Le téléthon utilise ses dons pour la recherche sur les embryons, et sur l'ADN. Donc le téléthon n'apporte que rarement son soutient aux familles car ce n'est pas son but premier. Confused
De plus, ce que je veux dire, c'est que les mamans et les personnes handicapées ont besoin avant tout, même avant le médical, de soutient.
Avant de dire Ho lala il est handicapé c'est pas bien , il faut dire que puis-je faire pour toi?
Là maintenant dans ton quotidien.
La toilette, la garde, le transport, la nuit, ...ect...
le téléthon est très médiatique, c'est une fête d'un jour, où on va se rendre compte que son voisin est handicapé mais demain, il le sera toujours.
Je n'ai jamais rien eu financièrement pour mon fils et après tout comme çà je ne dois rien à personne.
mes meilleurs amis sont des personnes ayant un handicap ou des parents d'handicapés. Nous savons que sans le soutient mutuel nous allons nous écrouler sous les tâches.
le bonheur c'est la rencontre, et il est encore plus grand avec la personne ayant un handicap. Wink
amitiés
Sabine
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MessagePosté le: 24 Nov 2006 à 12:20    Sujet du message: Répondre en citant

Contrairement à ce que tu crois, tout l'argent ne va pas à la recherche, mais sert aussi à beaucoup d'autres choses (accompagnement, aide etc ...).
C'est très bien de dire que les parents ont besoin de soutien avant le médical mais avec cette façon de penser la recherche n'avancera jamais et il y aura toujours autant de malade.

Si toi tu n'as besoin de personne à part tes amis, tant mieux, mais ça n'est pas le cas de tout le monde.

Demande à quelqu'un qui est en train de souffrir s'il veut un médicament pour le soulager ou bien quelqu'un qui vienne lui donner la main, je suis sure de ce qu'il choisira.

Le but de ce post n'est pas de polémiquer sur le téléthon mais bien de récolter des dons.
Tu as ton opinion c'est bien mais, ne vient pas pourrir ce post car heureusement tout le monde ne pense pas comme toi.

Je sais de quoi je parle, sans pour autant devoir raconter ma vie.

Donc je réitère ma demande, venez déposer vos dons ou n'y allez pas si vous n'en avez pas envie mais surtout ne venez pas écrire ce genre de chose car ce n'est pas le but.


Pour ma part le sujet est clos.

Je vous rappelle l'url du site


Le téléthon de Clicpartout

A bientôt
Clicpartout
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MessagePosté le: 24 Nov 2006 à 12:54    Sujet du message: mille escuses Répondre en citant

je m'escuse si je pourris ce post, mais je connais mon quotidien de maman d'handicapé. Je ne veux pas polémiquer. La seule chose que je veux faire comprendre c'est qu'il est plus important de donner de son temps par exemple en emmenant chaque semaine un enfant handicapé au cinéma (demandez à mon fils Nicolas et vous verrez son sourir) pendant 2 ans cela vous coûtera 1000e et vous aurez un nouvel ami .
pour moi le coeur est important, même tendre la main.
Le téléthon ne donne pas les médicaments, mais une grande fête.
Les permanences administratives les familles d'handicapés les connaissent, c'est notre quotidien.
La main tendue est si rare, la présence amicale souvent rejetée, le regard détourné.
Si vous pensez que les parents d'handicapés ne doivent rester que entre eux cela est bien dommage.
J'aimerai tellement créer une chaîne d'amitié pour toutes les mamans qui vivent mon quotidien, et ne plus nier l'handicap, le soutenir, et nous apporter de la joie ainsi qu'à nos enfants.
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betty
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MessagePosté le: 18 Juin 2007 à 08:50    Sujet du message: Répondre en citant

Je me permets de donner mon avis, Tutaclic, c'est parti d'une tés bonne intention, ce que tu fais, mais comme chacun sait, tout le monde a on avis. Je oudrais particulièrement attirer l'attention, que le forum, n'est pas un réglement de comptes. Désolée, mais moi aussi ça ménnerve ça! Betty
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MessagePosté le: 18 Juin 2007 à 09:21    Sujet du message: Répondre en citant

betty a écrit:
Je me permets de donner mon avis, Tutaclic, c'est parti d'une tés bonne intention, ce que tu fais, mais comme chacun sait, tout le monde a on avis. Je oudrais particulièrement attirer l'attention, que le forum, n'est pas un réglement de comptes. Désolée, mais moi aussi ça ménnerve ça! Betty


Betty,
je voudrais te faire savoir une chose, ce forum est à moi donc je fais ce que je veux dessus.........

de plus je n'ai pas ouvert ce post pour vous demandé votre avis mais une participation, chacun fait ce qu'il veut, et les personnes qui ne sont pas d'accord n'on qu'à rien donner mais surtout pas venir faire vos commentaires qui ne m'intéresse pas du tout......surtout 6 mois après....

Sur ce je verrouille le sujet.

Clicpartout
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